Osteoporose

#1
Da ich vermute, dass ich mit diesem Problem nicht allein bin, spreche ich das Thema hier einmal an.

Ich habe mit Mitte zwanzig nun "schon" einen T-Score von -3.9 SD (gemessen an Schenkelhals und LWS; und das auch vor über einem Jahr; vermutlich sind es jetzt schon -4). Nehme zwar Calcium/D3 hochdosiert ein, und bekomme zusätzlich Prolia (einen neuen Antikörper gegen den RANK-Liganden auf Osteoklasten, als etwas das den Knochenabbau hemmt) halbjährlich als Spritze.

Neulich hatte ich das Problem, dass ich beim besten Willen nicht wusste, wo ich es hinspritzen sollte, weil ich durch das starke UG einfach kein Gewebe zwischen Haut und Muskel fand, nirgends. Es war echt zum Verzweifeln! Letzten Endes hab ich es reingestochen, als ich meinte was zu haben, abgedrückt, spürte dann aber auf einmal einen Schmerzreiz, der mich reflexartig die Spritze rausziehen ließ, noch während ich auf den Kolben drückte, so dass sicher ein Drittel bis die Hälfte danebenging.

Versteht mich nicht falsch, ich will keinen Rat; es nur irgendwie loswerden. Denn mir ist klar dass das niemand genau sagen kann. Die Dosis wird nicht gewichtsadaptiert gegeben, ist für alle dieselbe, allerdings fallen weder Knochengewicht noch sonstiges Gewicht bei mir in den Normbereich. Und Studien gibt es nicht allzu viele, das Medikament ist relativ neu. Fand nirgends verlässliche Daten. Meinem Arzt wagte ich nur eine Email zu schreiben, die er nicht beantwortete. Ihm ins Gesicht zu sagen, dass die Hälfte eines Medikaments, das über 300 Euro kostet danebenging würde ich nicht fertigbringen. Könnte natürlich zu einem anderen gehen und es mir von dem verschreiben lassen; allerdings ist eben ein großer Teil doch reingegangen, und geht auch nicht so schnell wieder raus. Antikörper sind ja auch nicht unproblematisch, greifen meist stark ins Immunsystem ein und was bei einer Überdosierung wäre will ich gar nicht wissen. Könnte mir so was aktuell auch nicht leisten, da mir in nächster Zeit so einiges bevorsteht.

Allerdings habe ich ständig Angst; Angst, einen unbemerkten Bruch zu haben, dass auf einmal ein Wirbelkörper einbricht. Bei Osteoporose merkt man das nicht unbedingt. Hab mal eine Frau gesehen, bei der das passiert ist, weil sie länger auf demselben Platz sitzen musste; und einer, die einen Halswirbelbruch hatte, als der Fahrer neben ihr an einer Kreuzung etwas ruckiger bremste. Klar hatten die Tumormetastasen, die nur an einzelnen Stellen eine enorme Zersetzung bewirken, sicher nicht mit der "normalen " Osteoporose vergleichbar. Aber wenn ich jetzt schon einen Wert von -4 habe? Wo ich doch meine "peak bone mass" haben sollte?! Wie wird das dann in ein paar Jahren?

Habe ja jetzt schon oft starke Schmerzen in Rücken, Gelenken, überall. Das muss nicht daran liegen. Aber es macht mir Angst. Ich weiß nicht wie es in mir drin, oder besser in meinen Knochen aussieht. Ich hab Angst um meine Knochen. Das ging ja schon los als ich NG hatte. Komischerweise. Mir fielen teilweise sehr lange Ausfälle im Zyklus auf; und dachte mir, dass dahinter ein Hormonmangel stecken, und dies wohl auch nichts gutes für meine Knochen, bedeuten könnte.

Was sich bestätigte. Danach gab es Alendronat; dann eine Weile wieder nichts, weil meine damalige Ärztin meinte, das sei bei jungem Menschen eine schlechte Idee. Später setze man dann den Antikörper an, das heißt ein anderer Arzt tat es, obwohl auch er zögerte. Aber die Knochendichte war so niedrig, dass er keine andere Möglichkeit sah.

Das Problem ist auch, dass ich bald in die gesetzliche Krankenversicherung wechsle (oder wechseln muss, nachdem ich nun mein Studium hinter mir habe); und Prolia eigentlich nur für Frauen in den Wechseljahren und Männer mit Prostatakrebs zugelassen ist. Ich laufe praktisch "off label". Wisst ihr, ob das gesetzliche Kassen auch zahlen? Oder wenigstens einen Teil davon? Was zahlen die in der Hinsicht überhaupt?

Ist jemand von euch auch mitbetroffen, und weiß über nähere Erfahrungen zu berichten?

Aber unabhängig davon würde ich mich gern auch so mit jedem unterhalten, der sich mit ähnlichen Problemen herumschlagen muss.

Vielen Dank (auch fürs "Zuhören"), und liebe Grüße

MW

Re: Osteoporose

#3
Ja, es gibt übrigens einen Weg wie sich das wieder normalisieren kann! Der nennt sich gesund werden, wieder genug Fettgewebe zu haben, das dann die Östrogene, die gut für den Knochenstoffwechsel sind, produzieren kann!
Das wird dann aber ziemlich schnell besser!

Also Mädels, macht mal bitte lieber ordentlich was daran, dass ihr gesund werdet! Bitte, da Calcium zu nehmen und Vitamin D3 zu spritzen bringt da wirklich nur sehr wenig.
:roll:

Und mit 40 Jahren am Rollator ist nicht toll, wirklich nicht.

Alles Liebe, eure Colour

P.S. Hört sich jetzt verdammt hart an, ich weiß. Ist es auch. Aber ich kenne das, ich muss an manchen Tagen auch noch damit kämpfen wirklich viel zu essen (mache Leistungssport), damit ich noch Fettgewebe behalte.
Das Ausbleiben der Periode ist hier so der Indikator.
If defeat is for quitters, then the victory remains in the try.