Infos bzgl. Typisierung und zur Knochenmarkspende selbst ???

#1
Hallo zusammen,

nächsten Samstag findet in der Nähe von meinem Wohnort eine Aktion für ein Leukämie-krankes Mädchen statt. Für dieses Mädchen wurde vor sechs Jahren ein eigener Verein gegründet. Und jedes Jahr veranstalten die so eine "Blutspende-Aktion" (Typisierung) wo nachher ausgewertet wird ob man als Knochenmarkspender geeignet wäre. Bisher leider ohne Erfolg für das arme Mädel.

Ich möchte mich an dieser Aktion beteiligen. Normal kostet diese sogenannte Typisierung ja 100 EUR, doch in dem Fall zahlt es der gegründete Verein. Und falls man für das besagte Mädchen nicht geeignet ist, kommt man trotzdem in die weltweite Datenbank, vllt. passt man ja für jemand anderen Leukämieerkrankten auf der Welt.

Meine Frage nun an euch. Hat jemand schon Erfahrungen im Falle dass jemand als Knochenmarkspender in Frage kam? Wenn man Knochenmark entnommen bekommt soll das ja sehr schmerzhaft sein, da man nicht betäubt wird hab ich gehört!?

Bin dankbar über alle Antworten von eigenen Erfahrungen oder von Berichten, die man von Freunden, Verwandten...etc. hat.

Liebe Grüße
Kim
In my shoes, just to see, what it's like, to be me
I'll be you, let's trade shoes, just to see what it'd be like to

Feel your pain, you feel mine, go inside each other's minds
Just to see, what we'd find, look at shit through each other's eyes

Eminem

#2
ich habs noch nicht gemacht, aber ich weiß daß man natürlich schon eine lokale kriegt dafür!! wär ja noch schöner...
die tage danach ist es halt unangenehm, aber man kriegt fast immer schmerzmittel mit (ich kenn viele ärzte... familie und so...)
es lohnt sich in jedem fall! was ist schon eine wehe hüfte, wenn man damit ein leben retten kann?!?!?
"Walk the dark path
Sleep with angels
Call the past for help
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And reveal to me my true name"

#3
Klar, da hast du vollkommen recht. Genauso hätte ich auch die 100 EUR gezahlt, wenn die Aktion da nicht sein würde. Ein Menschenleben ist viel viel viel mehr wert. Ich wünschte nur es würden mehr Leute so denken :roll:

Ich versetz mich halt immer in die Lage "Was wäre wenn ich so eine schwere Krankheit hätte" Ich würde um jeden froh sein, der sich testen lässt. Deshalb mein Motto: "Was du gern wollen würdest das man dir in schweren Situationen tu, das füg auch deinem Nächsten zu"
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Eminem

#4
ganz meine meinung...
ich möcht mir auch einen organspendeausweis zulegen... ich kann mir vorstelln wie arg das für die familie ist, zu entscheiden ob nun organe entnommen werden oder nicht, das möcht ich ihnen gern abnehmen... zwar hab ich eine 0815-blutgruppe, aber wer weiß...
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#5
Hallo Kimberly,

mein Freund hat vor 2 Jahren Knochenmark gespendet. Neben der Möglichkeit einer operativen Entnahme gibt es noch eine zweite, risikoärmere: Man spritzt sich einige Tage lang immunstimulierendes Zeug in den Bauch, wodurch die Stammzellproduktion stark angeregt wird, so dass auch Stammzellen im Blut vorhanden sind. Dann werden die Stammzellen per Blutwäsche gewonnen. Wirklich angenehm ist diese Methode aber auch nicht, durch die starke Immunstimulation kommt es zu Nebenwirkungen wie Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit...eben wie bei einer Grippe. Du kriegst zwar Schmerzmittel dagegen, die haben aber zum Schluß kaum noch geholfen. Bei der Blutwäsche ist meinem Freund gegen Ende ein bißchen komisch geworden, das war´s aber auch schon. Er konnte sofort danach nach Hause gehen. Ich fand´s schon toll, dass er das gemacht hat, ich weiß nicht, ob ich den Mut dazu hätte :oops:. Wahrscheinlich könnte ich mich noch eher zu einer OP durchringen.

Re: Infos bzgl. Typisierung und zur Knochenmarkspende selbst

#7
**Kimberly** hat geschrieben:Normal kostet diese sogenannte Typisierung ja 100 EUR

Wenn man Knochenmark entnommen bekommt soll das ja sehr schmerzhaft sein, da man nicht betäubt wird hab ich gehört!?
Normal kostet es 50 Euro, jedenfalls in Deutschland bei der offiziellen Stelle. Und zahlen muss man das nicht, man kann und sie sind dankbar für jeden Euro. Ich hab z.B. einfach gedacht, ich zahle 40.

Und nein, der Eingriff, der bevorzugt gemacht wird, ist heutzutage nicht mehr schmerzhaft. Du bekommst irgendwas ins Blut glaube ich und dann wirst du an ein Gerät angeschlossen, das aus deinem Blut die wichtigen Zellen rauszieht. Danach kannst du wieder nach Haus. Also ambulante Geschichte.

Am Besten schaust du mal auf www.dkms.de , da ist alles besser erklärt.

Finde es schön, dass du dich typisieren lassen willst! Habs auch vor paar Wochen gemacht. :)

#8
Wow, danke für eure Infos.
Vor allem die Internetseite der DKMS ist wirklich sehr informativ.

Ich denke ich werde aber auf das Spritzen dieses Gemisches verzichten wenn es da so viele Nebenwirkungen gibt. Ich mein ich will ja die Woche darauf wieder zur Arbeit gehen können. Ansonsten denke ich wird der operative Eingriff schon nicht so schlimm sein oder? Ich meine hat man hinterher Schmerzen / wie schlimm sind diese???

Hm, also ich hab mich bereits mit Knochenmarkspendern unterhalten die mussten meistens "nur" nix zahlen, weil es von Vereinen oder vom Arbeitgeber des Leukämieerkrankten bezahlt wurde. Ansonsten soll das schon wirklich teuer sein und mehr als 50 euro kosten... :?:

Also ich hab ja gelesen auf der Homepage von der DKMS, dass wenn ich mir Knochenmark entnehmen lasse mir das nicht irgendwann mal fehlt. Wie ist es denn dann wenn der Spender irgendwann selbst (jetzt nur mal den blödesten Fall angenommen) Leukämie kriegt!? Kann man dann aus diesen einmal gespendeten Stammzellen irgendwie neue für denjenigen "züchten" oder kann sogar vllt. derjenige der Leukämieerkrankt war sozusagen "zurückspenden"???

Ansonsten hoffe ich, dass ich der genetische Zwilling für das Mädchen sein kann. Und wenn schon nicht für sie dann vielleicht für irgendeinen anderen Menschen auf der Welt, der mit seinem Leben vielleicht sogar schon abgeschlossen hat... Ich finde man sollte sich um seinen Nächsten kümmern so gut es geht. Vor allem bei solchen heimtükischen Krankheiten wo es noch keine Gegenmittel gibt. Die können ja wirklich jeden treffen und mich könnt immer losheulen wenn ich Kinder o. auch Erwachsene sehe die verzweifelt mit dem Tod ringen und wir wissen unsere Gesundheit oftmals garnicht richtig zu schätzen :cry:

Grüßlis

Kim
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Eminem

#9
Hallo Kimbi!

Bin auch potenzieller Stammzellenspender und hab mich bei der DKMS registrieren lassen ;)

Kannst mal schauen...

www.dkms.de

Ich denk nicht das es wehtut, da es ja mittlerweile auch möglich ist, Knochenmark über Blutzellen nachzuzüchten...

So genau kenn ich mich Stammzellenforschung aber nun auch nicht aus ;)